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孩子被_诊断_自闭症_发育迟缓_怎么办

2022-11-21 9:05:52 浏览:10次

孩子被诊断患有孤独症之后,孩子的父母家人往往都会经历一段时间的痛苦和煎熬。

有些父母很早就觉得孩子似乎不太一样,已经查阅了很多信息也在不同医院找不同医生做过了很多的评估,所以他们在听到确诊的消息时,因为心理早有怀疑和准备,可能接受起来“相对”容易一些(当然,无论是谁,这个过程都是艰难的)。

  有一些父母来就医的时候一直觉得孩子语言落后,却在评估后被诊断孤独症,这种突然袭击式的消息往往让这些父母有“瞬间天塌下来”的感觉。
孤独症的终身伴随性,容易让很多父母觉得生活失去希望,所以诊断初期很多父母都是整夜整夜睡不着,甚至整天以泪洗面。

  第一,不要和家人彼此指责。

孩子患有孤独症不是任何人的错,彼此指责会消耗掉很多无谓的时间和精力,而且这个过程里会产生很多的负面情绪,让彼此的心情更加糟糕。
孤独症患儿需要长期的支持,所以家人间的互相理解和支持非常重要。

孩子的尽早干预确实很重要,但不要把它作为自己生活的全部。
诊断初期很多父母都会这么做,但是这不是长久之计。
建议每天给自己一些时间,和家人沟通或者做点自己喜欢的事情。

  第二,调整好情绪,尽快开始干预。

不建议带着孩子频繁奔波在各地不同医院,排队等待各种评估,尤其是孩子的诊断已经明确的时候,因为这个过程会浪费很多宝贵的时间。
当然,干预一段时间后的定期复诊仍然有必要。

不建议尝试没有循证依据的干预方法,也不要相信不适用循证干预方法的机构或者个人。
我见过很多的家长,带着孩子去针灸吃中成药,或者相信某个神秘的祖传食疗秘方,甚至有家长听说上“国学班”可以治疗孤独症专门花“重金”把孩子送到某个“国学馆”。

  除了这些以外,还有一些“似是而非”的方法或者只有初步实验室证据没有高质量人群证据的方法,就被一些公司或者个人包装成各种“治疗”方法,比如,早期的雄性激素阻断疗法、鼠神经因子治疗、禁食疗法等等。

我明白很多父母都是抱着“试一试”的心态,但是无效的方法其实是家庭资源以及干预时间的浪费,而且还有一些方法不仅无效,甚至有风险,建议大家谨慎对待(后面有时间会和大家更深入聊)。

第三,孩子是发展变化的。

  孤独症确实是一个伴随终身的状态,但是这不代表孩子的情况是一成不变没有进步的。
每个孩子都在不断发展变化着,孤独症患儿也是如此。
在诊断之后,为人父母,我们第一时间所希望的是:孩子经过干预和发展,可以在各能区达到或者无限接近同龄非谱系儿童的水平。
这是非常本能而朴素的期望,但是却并一定是最合适自己孩子的期望。

   如果一味只看着这个“比较标准”,非常容易让父母非常焦虑,也有可能让父母在苦苦努力一段时间之后,因为总也达不到这个目标而失望沮丧,甚至绝望。

毕竟,每个孩子的情况不同。
很多较大年龄才诊断的,程度比较重的孩子,干预之后难以达到父母的这个期待。

通常更小龄被诊断,程度相对较轻的孩子,经过专业的干预之后在各能区的进步会很大。
不建议尝试没有循证依据的干预方法,也不要相信不适用循证干预方法的机构或者个人。
我见过很多的家长,带着孩子去针灸吃中成药,或者相信某个神秘的祖传食疗秘方,甚至有家长听说上“国学班”可以治疗孤独症专门花“重金”把孩子送到某个“国学馆”。

  除了这些以外,还有一些“似是而非”的方法或者只有初步实验室证据没有高质量人群证据的方法,就被一些公司或者个人包装成各种“治疗”方法,比如,早期的雄性激素阻断疗法、鼠神经因子治疗、禁食疗法等等。

我明白很多父母都是抱着“试一试”的心态,但是无效的方法其实是家庭资源以及干预时间的浪费,而且还有一些方法不仅无效,甚至有风险,建议大家谨慎对待(后面有时间会和大家更深入聊)。
我们应该根据孩子的情况来制定具体的个体化短期干预计划,大原则是尽可能让孩子在各个能区的潜力得到最大程度的发展,让孩子可以自理或者自立。

  即使不能完全自理或者自立,也可以让孩子所需要的支持尽可能减少,自己能完成的内容尽可能扩大化。
同时,发现和了解孩子的特长,尽可能让孩子的特长得以发挥。
这样的期待看起来确实比不上“脱帽”更有激励性(关于“脱帽”的争议和分析,我们后面.的文章单独说),需要终身的长期动态的支持的说法,也确实比“阶段性、暂时的”看起来更有压力。
但是比起盲目乐观和期待,我觉得更重要的.是:认识实际情况、合理的期待、可操作的基于动态评估的干预、根据孩子的发展进步不断调整的支持策略。

  联系人:大陈老师

  联系电话:15951126962(微信同步)

  联系地址:昆山市张浦镇银都广场3号楼3楼174-181号

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